Dagboek voor Jeremy
de laatste keer
08:29, 11/5/2008
.. 6 reacties
.. Link
Lieve Jeremy,Het is gelukt! Ik ben meegeweest met jou naar het zwembad en ik heb samen met je in het water gespeeld.
Het heeft mijn accuutje helemaal leeggetrokken, maar dat maakt niets uit...Ik heb van je genoten!
Het gevoel aan de kant gezet dat dit ook afscheid was...Gewoon genoten!
En nu, nu ben ik gesloopt, ik ga slapen. Morgen een moeilijke dag in het ziekenhuis.
Dankjewel voor je liefde
Ik hou van jou!
Mama
Confrontatie
08:14, 11/4/2008
.. 5 reacties
.. Link
Lieve Jeremy,vandaag was een dag met heel veel gemengde gevoelens, zoals alle afgelopen dagen eigenlijk.
Ik weet niet zeker of ik zijn naam mag noemen, maar ik heb van een hele waardevolle vriend een prachtige hanger gekregen. Hoop...nabijheid...vertrouwen zijn drie hele belangrijke dingen die ik erbij voel...Ik heb een kettinkje gezocht en ik heb hem nu om mijn hals. Het voelt fijn om te weten dat hij nu zo dicht bij mij is...
Bedankt lieve vriend, je weet wie je bent, ik weet wie je bent en dat is genoeg...
Vanmiddag was een vreselijke middag, ik heb een kontaktpersoon van Dela op bezoek gehad om te bespreken wat er moet gebeuren als het eenmaal zover is dat ik overlijdt.
Denk niet dat iemand zich kan voorstellen hoe pijn dat doet... Stel je voor dat je je eigen kist moet uitzoeken, dat kun je je niet voorstellen...Dat maakt het allemaal zo echt en zo tastbaar.
Ik heb alles kunnen bespreken en afspreken wat ik wilde...en zo is het plan rondom mijn overlijden nu ook concreet.
Oh shit, wat is dit een kutgevoel zeg. Nadat de man weg was ben ik ingestort, letterlijk en figuurlijk.
Ik heb veel gehuild de afgelopen dagen maar zoals vanmiddag...het was net of het mijn eerste tranen waren uit een vat wat maar niet leeg wilde. Ik ben op bed gaan liggen en heb mijzelf in slaap gehuild.
Ik ben in de war, aan de ene kant voel ik dat ik moet uitrusten, ben zo moe...maar aan de andere kant ben ik bang dat ik daardoor van alles mis. Als ik nog maar zo kort tijd heb, dan is het zonde om die slapend door te brengen.
Andre zegt echter dat ik niet kan genieten van de dingen waar ik van wil genieten als ik zo moe blijf.
Ja...is ook wat voor te zeggen natuurlijk.
Ik merk dat ik zieker wordt, dat er in mijn lijf een oorlogje wordt. Is lastig te omschrijven hoe het voelt. Ik kan alleen maar zeggen dat ik er zo verschrikkelijk moe van wordt.
Ik kan wel schreeuwen naar iedereen van Help me nou! Maar de realiteit is dat niemand mij de hulp kan bieden die ik zoek. Ik moet accepteren, accepteren, accepteren...
Het spijt me dat ik gisteren zo tekeer ben gegaan...tegen iedereen...Het vloog me aan en ik was mijn beheersing even kwijt...
Vind het fijn dat er zoveel mensen bellen en mailen...ook al beantwoord ik niet alles...ik lees het allemaal wel...vind het fijn als mensen gewoon vertellen waar ze mee bezig zijn...daardoor voel ik me betrokken.
Nou, voor nu maar even zo, ben een beetje lamgeslagen en murw merk ik...
Jeremy, ik hou van je! En vannacht slaap je lekker bij mij! ozo!
Mama
vervolg...
03:29, 11/3/2008
.. 3 reacties
.. Link
Lieve Jeremy,nog een klein stukje voor vandaag...
Ik ben naar het ziekenhuis geweest, heb mijn laatste chemotherapie gehad. Radiotherapie oftwel bestraling heb ik geweigerd. Ik zie dat niet meer zitten. Ik kan het nut en de zin niet bevatten van behandelingen volgen die me helemaal kapot gaan maken voor de winst van...wat? een week, een maand? Ik kan het niet en ik wil het niet.
Met de arts gesproken. Hij gaf aan dat het indruisde tegen zijn manier van naar patienten en hun problematiek kijken. Ja, dat mag, maar zolang de bulten in mijn lijf zitten en niet in die van hem, ben ik degene die bepaald op welk knopje wordt gedrukt.
We hebben afgesproken dat ik donderdag weer terug kom voor een gesprek over medicijnen, mijn gevoel is dat het wederom een gesprek wordt over wel of niet chemo en radiotherapie.
Maar mijn besluit staat vast. punt.
Gelukkig zijn de reacties om mij heen daar overwegend positief op...het is fijn om begrepen te worden, en als het niet begrepen is, dan wel gerespecteerd.
Heb net een vriendin aan de telefoon gehad, en die begreep het ook wel maar keek er toch heel anders tegenaan, vond ook niet dat ik dat kon maken...
Ik denk dat ze niet goed begrijpt wat de stand van zaken is en dat neem ik haar ook niet kwalijk.
Morgen komt er een meneer van Dela en moeten we de boel op een rijtje gaan zetten. Wil er helemaal niet met een comerciele "lul" over praten, die op tijd ja en nee en begripvolle uhum's weet te produceren.
Blegh. Maar goed, dat is een noodzakelijk kwaad. Al ga ik het hem wel even inpeperen dat we op die manier het gesprek niet gaan doen. Ik heb een wens, een plan en hij is degene die dat voor mij gaat regelen. Daar betaal ik hem voor, en verder geen begrijpend gelul.
Weet je, laat iedereen even oprotten met hun begrijpend gelul! Ik ben er even helemaal klaar mee!
Iedereen zit maar begripvol te doen en ik doe begripvol terug. Daarmee hebben we een dialoog waar iedereen zich enigzins goed bij voelt.
Maar wie snapt mij nou echt???????????????????????????? En hoezo moet ik begrip hebben voor de gevoelens van een ander????????????????????????????
Jezus wat een kutzooi!En de eerste beste die me nog een beterschapskaart stuurt krijgt hem met een tijdbom weer terug! IK WORDT NIET MEER BETER! Dus pleur toch op met die kaarten!
Pleur toch op zeg, ik zit in mijn eigen huis, maar het lijkt wel de graftombe van een of andere egyptische maloot bij tijd en wijle. Mensen komen langs en beginnen zo zacht te praten dat ik het nauwelijks kan horen, want.....dat is begripvol! Blegh! Kom dan gewoon niet! Er woont hier een jonge moeder met een lekker actief kind! Ik ben nog niet halfdood, dat duurt nog een paar weken. Dus trek de sfeer niet naar beneden. Iedereen zegt kop op en houdt moed, maar hoe doe je dat als dezelfde mensen een doodsmasker dragen???
Ben je het er niet mee eens? Doe je mond dan open! Iedereen kent mij als een pittig mokkel! Nou HALLO, dat ben ik nog steeds!
Ozo! En dat moest ik even kwijt.
En ja, dit staat in het dagboek van Jeremy...maar ik denk dat het goed is om van me af te bijten...en ik hoop dat een van de dingen die ik hem geleerd heb is...van je af bijten. Empathisch vermogen kent zijn grenzen.
Mama
Inleveren
07:51, 11/3/2008
.. 6 reacties
.. Link
Lieve Jeremy,Dit weekend met jou was heerlijk. Ik heb zoveel plezier gehad met jou dat er momenten waren dat ik zelfs even vergat wat er op dit moment speelt.
We hebben zaterdag het spel Stef Stuntpiloot gekocht en god wat hebben we gelachen! En jouw lach neem ik mee waar ik ook ga. Het schateren en giechelen van plezier omdat je geen zorgen hebt, omdat je blij bent, omdat je je veilig voelt. Ik heb geprobeerd om het in je geheugen te griffen, er een herinnering van te maken die je bij blijft. Ik heb het zelf in mijn geheugen gegrifd, omdat ik heel erg hoop dat ik mijn herinneringen mee kan nemen.
Dit weekend heb ik een stukje in moeten leveren. Ik merkte het gisteren toen ik wakker werd. Ik voelde me naar en akelig en ook al had ik goed geslapen, ik was moe. Een moeheid die helemaal niet natuurlijk voelt.
Dat moeten de symptomen zijn van de chemo en de bestraling. Het sluimerde al een beetje maar nu is het er gewoon. Ik moet accepteren dat ik een stukje gezondheid heb ingeleverd.
En dat maakt me bang want ik denk dat dat vanaf nu zo zal gaan; steeds een stukje inleveren tot er niks meer in te leveren valt. Oh shit, ik wil helemaal niet dood! Ik wil het echt niet, ik wil hier blijven en de afmaken waar ik mee bezig was, opbouwen wat nog niet klaar was. En jij Jer staat op 1 met stip...
Ik vraag me af of ik er wel goed aan doe om zoveel tijd 1 op 1 met je door te brengen. Om mijn aandacht en energie zo op je te focussen. Mijn gevoel wil niets anders maar mijn ratio brengt het dilemma naar voren. Zal de breuk er niet alleen maar pijnlijker op worden voor jou?
Hoe moet ik die vraag in godsnaam beantwoorden??? Er is niemand die ervaring heeft met langzaam dood gaan en daarna kan vertellen wat de valkuilen zijn geweest.
Zo meteen komt Andre terug. Ik heb hem gemist, heel erg gemist! Ik heb zoveel met hem te bepraten. Ik hoop dat hij er de ruimte voor heeft.
Maar eerst naar het ziekenhuis. Ik heb vandaag de laatste behandelingen. Dat weet nog niemand, ook de dokter niet. Maar het is mijn besluit en die staat vast. Ik wil niet ziek worden door de behandeling van iets wat toch niet beter kan worden. Ik ben me lam geschrokken van de mensen die ik heb gezien in het ziekenhuis. Uitmergeld en uitgeteerd, sommige in een karretje, niet door de kanker die ze hebben maar door de behandelingen die ze er voor krijgen. Zo wil ik het niet!
Ik moet nu stoppen, Andre staat voor de deur en om 9 uur moet ik in het ziekenhuis zijn.
Liefs,
Mama
Input & Output
09:18, 10/31/2008
.. 5 reacties
.. Link
Lieve Jeremy,Jij ligt nu lekker in je bedje en Andre is dit weekend naar zijn eigen huis. Ik zit beneden in de woonkamer en realiseer mij opeens hoe stil het nu is. Pffff, dat is even wennen na alle tumult en chaos van de afgelopen twee weken.
God wat hebben wij een fijne middag gehad met zijn tweetjes! Ik heb genoten en jij ook, maar dan wel voor drie! Ik wordt zo warm als ik de blije glans in je blauwe ogen zie! Het is goed dat je 4 bent en nog niet alle troep in het leven meekrijgt. Daar heb je later nog tijd genoeg voor!
Het is stil hier en mijn nieuwe metgezellen liggen op de loer, bedacht mij vanavond dat ik ze knagertjes noem. Paniekknagertje, Angstknagertje en het Doodknagertje.
Het zijn er drie, wie weet worden het er nog wel meer.
Ze liggen op de loer en hebben bijna de kans gekregen om mij te overweldigen vanavond. Alleen zijn, heeft zijn nadelen merk ik.
Toch is de beste manier om deze drie de baas te zijn, ze recht in de ogen te kijken en de confrontatie aan te gaan.
Ik ben helemaal ondersteboven van de reacties op dit blog, en dat is eigenlijk waarom ik nu zit te schrijven. Ik wil jullie bedanken, ik voel me zo gesteund en getroost door de reacties.
En dat betekent heel letterlijk: ik voel me minder alleen en het maakt me minder bang. Dat is me zoveel waard! Dankjulliewel!
Ik hoop dat ik me morgen minder slap voel, ik wil lekker met Jeremy de stad in. Ik wil een nieuw spel met hem gaan kopen wat we dit weekend kunnen spelen.
Hey ventje, mijn ventje, ik hou van jou.Met heel mijn hart en ziel hou ik van jou.
Mijn zoon, mijn vent, mijn alles.
Mama
Tip van de dag: Genieten!
10:34, 10/31/2008
.. 6 reacties
.. Link
Lieve Jeremy,Vannacht heb je bij me geslapen, ik heb het grootste deel van de tijd, met het nachtlampje aan naar je liggen kijken. Je bent zo'n mooi ventje!
Vanmorgen was er eindelijk rust in huis. Ik was moe maar niet te moe. Ach en eigenlijk bepaal je nog altijd zelf wat "te moe" is. Andre moest een hoop dingen regelen buiten de deur en jij was vanmorgen naar de creche. Ik heb geprobeerd een lijst te maken met alle dingen die ik opeens moet regelen. Ik had al zoveel geregeld maar nu is het net of alles nu moet. Ik vind het moeilijk om weerstand te bieden aan dat paniekgevoel in mijn buik. Paniek om jou, paniek om alles, paniek om mezelf!
Ik kan gewoon niet bevatten dat dit gebeurd, en de verklaring van de oncoloog: dit is een samenloop van omstandigheden en uiteindelijk domme pech vind ik ook niet echt bevredigend. Wat een klotezooi :-(
Ik heb gisteravond Denise nog gesproken en dat was echt superfijn, heb het onder woorden gebracht en zij reageerde echt heel lief. Ze had al van Andre gehoord dat ik flink in de penarie zat, maar nu moest ik haar nog vertellen dat ik de lente volgend jaar ga missen...
Ik heb het Mark niet durven vertellen en ben zo laf geweest om Andre te vragen of hij het wilde doen. En dat heeft hij gedaan. Ik krijg het gewoon mijn strot niet uit, weet echt niet hoe ik dat nou tactisch kan brengen. En al helemaal niet naar Mark.
Vanmorgen met Mark gekletst, dat was weer fijn, zoals het steeds weer fijn is. Hij heeft zijn vriendin verteld over mij en dat is goed want nu kan hij het delen. Jammer dat ik haar niet kan leren kennen want ze klinkt als een superlieve sympathieke vrouw.
Heb flink op internet zitten lezen, verhalen van andere mensen, die hetzelfde traject hebben afgelegd als waar ik nu voor sta. Daaruit maak ik op dat het niet eens het moeilijkste is om mensen te vertellen dat je dood gaat, maar dat het het nog moeilijker is om telkens weer de vraag "Hoe gaat het met je" en "Beterschap" te moeten aanhoren. Dus, ik heb besloten dat ik een gepast en gevat antwoord daarop ga bedenken.
Ik wil niet opeens iemand anders zijn, ik wil niet opeens iemand met kanker zijn. bah! Ik wil gewoon Daphne zijn, degene waar iedereen altijd vreselijk om moet lachen of vreselijk geirriteerd van raakt!
En...ik wil jouw moeder zijn, tot het aller- allerlaatste moment...
En daar zijn de tranen weer, pffff, het zijn net weeen, iedere vijf minuten!
Erik vroeg waarom ik mijn blog publiek heb gemaakt. Vond het fijn dat hij het vroeg want nu kon ik daar ook antwoord op geven: ik doe dat omdat ik wil dat mensen het lezen. Ik heb heel veel steun aan de verhalen van mensen die ik hier op internet lees, ik wil dat mijn verhaal ook zo'n steun kan zijn.
En daarnaast is het misschien ook wel egoisme, want ik wil gehoord worden, ik wil niet het gevoel hebben dat ik zomaar weg kan vallen. Ik wil delen, delen, delen tot ik er "bij neer val".
Ik heb niks te verbergen, kanker is een kutziekte en als er ook maar een persoon is die mijn dagboek aan jou leest en die daar een beetje steun uit kan halen, dan vind ik het de moeite waard.
Nou, weer terug naar de orde van de dag, dingen bedenken en dingen regelen.
Shit, saai is terminale kanker hebben in ieder geval niet! Blegh!
Over een half uurtje kom jij weer thuis van de creche en we gaan een topmiddag hebben!
Ik hou van je!
Mama
Dagboek voor Jeremy
06:51, 10/30/2008
.. 7 reacties
.. Link
Lieve Jeremy,In de afgelopen twee weken is er veel gebeurd. Wat ik eigenlijk al veel langer wist, weet ik nu zeker en met mij iedereen om mij heen. Kan er dus niet meer voor weglopen.
Ik heb vorige week gehoord dat ik een tumor in mijn hoofd heb, dat die niet weg te halen is en dat bestraling hem alleen maar kleiner kan maken. Deze week kwam het nieuws dat er nog meer tumoren in mijn lijf zitten...
Ik wordt niet meer beter zei de dokter.
Pfff, wat een troep.
En daar ben jij, wachtend op me, toen ik weer thuis kwam. Altijd blij om me te zien, handjes in de lucht en knuffelen maar.
Ik ben in de war, mijn hart doet me echt pijn, ik voel het achter mijn ribben en in mijn keel. Op de een of andere manier kan ik niet nadenken over dat ik dood ga, kan alleen maar heel erg bang zijn dat ik niet meer bij jou kan zijn...
Ik wil met dit dagboek proberen bij te houden wat er allemaal gebeurd, je vertellen wat ik allemaal heb gedacht en met jou heb beleefd, zodat je ooit, als je ouder bent, kunt lezen dat ik zo vreselijk veel van je hou!
Mama
Profiel
Mijn Profiel
Archief
Vrienden
Mijn Foto Album
Links
Categorieën
Recente Artikelen
de laatste keerConfrontatie
vervolg...
Inleveren
Input & Output